どうもです。

先日、今年初めての定期通院日でしたのでいってきました。
最近は8週間ごとの通院で点滴治療をやっています。

この病気自体は2016年3月に眼筋型で発症し
メスチノンやステロイド投薬で治療していたのですが
2021年に急性増悪で全身型になり1ヶ月ほど入院し、
また2022年にまたまた調子がわるくなって1ヶ月ほど入院しました。

前回の退院後からユルトミリスという点滴を8週間毎に実施しております。
今の所、1年経ちますが症状は悪化してないのかな。
ただこの8週間の後半には疲れやすさが大きくでるような気がしてます
特になにもしてなくても疲れちゃうんですよね。。。
あとちょっと歩くだけでも。はぁー
会社の駐車場から職場まで休憩なしでは行けない感じです

あとすごい高額治療で10割負担なら1回850万もするみたい。
難病申請してるので月2万までの上限でできてるので感謝です。
前回の更新で上限が1万から2万に上昇してしまったのが痛いのですが。。。

この点滴をやりながらステロイドの量を減らしていってるところです。
1年前は12ｍｇだったのが7ｍｇまで徐々に下げてきてます
糖尿もあるので5ｍｇまでは下げていきたいという感じです

今年も入院することなく過ごしたいな。